Helena
es una beba luchadora que nació en pandemia, el pasado 18 de mayo, y le
diagnosticaron el síndrome Cerebro Costo Mandibular. Tiene la mandíbula
muy pequeña y hacia atrás, y las costillas con malformaciones, lo que
dificulta su respiración. Sus padres, Lucas y Gisela, viralizaron su
caso en las redes para encontrar toda la ayuda posible ya que es la
primera en tener este diagnóstico en el país. En el mundo hay sólo diez
niños con este diagnóstico.
"Si bien el trabajo de los
profesionales de la salud del Sanatorio de la Mujer es inconmensurable y
estamos agradecidos que sin ellos no vivía, mientras avanzan en
investigar su cromosomas con el Hospital Garrahan de Buenos Aires,
nosotros buscamos difundir para que Helena consiga un médico en el mundo
que conozca su síndrome con mayor profundidad", relató Gisela con una
fortaleza admirable en diálogo con Rosarioplus.com.
Con
sólo cinco meses Helena tiene una historia ya de batallas ganadas, con
una amenaza de parto prematuro que fue paliado, una traqueotomía con la
que convive cada día desde que vino a la vida, y una operación a sus
tres meses cuando tuvo más de dos kilos para mejorar sus costillas y
mejorar su calidad respiratoria. Tras la operación estuvo con un coma
inducido y con una herida infectada que debió ser drenada, y con
diálisis. "Pero salió adelante contra todo pronóstico médico", aseguró
su mamá.
Los pulmones de Helena no mejoraron a pesar de la
necesaria operación, pero ella sigue en la lucha, y el pasado miércoles
le colocaron un botón gástrico en su pancita, para quitarle la sonda que
le lleva el alimento a través de la nariz. "El sanatorio hace todo por
ella, pero queremos encontrar a algún especialista que aporte a mejorar
su calidad de vida", precisó Gisela.
Gracias a que la historia de
Helena se conoció en las redes con el hashtag #TodosJuntosPorHelena y a
la búsqueda de contactos, sus padres lograron contactar a genetistas y
terapistas del Garrahan, quienes este lunes conocerán toda la historia
clínica de la beba de la mano de sus médicos, para llegar a enviar una
muestra de sangre a un laboratorio de Canadá, ya que los de Argentina no
son suficientes para mejorar su diagnóstico.
"Ella hoy está
estable, pero no se bancaría hacer un tratamiento en otro país, y lo que
queremos es hacer interconsultas con especialistas que conozcan más
para mejorar su tratamiento, y esperamos luego un presupuesto para el
estudio, que como es caro, esperamos ser ayudados por una ONG de los
Estados Unidos que se dedica a niños con este síndrome", narró la joven
madre.
Al momento la pequeña sigue en la pelea por dejar el
respirador que llevará un tiempo, y si bien sus padres saben que el
futuro es incierto, lo que desean es claro: "Más allá de cómo salga
nuestra beba, queremos que ella logre abrir el camino a muchos que
vengan después, o incluso a otros que aún no fueron diagnosticados".
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